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Seltene Krankheit sucht große Herzen.

Der SMASHSMARD e.V. ist eine Initiative zur Förderung der Forschung und Heilung von SMARD. Gemeinsam wollen wir Kindern ein Leben schenken.

Bitte spenden Sie!

SMARD

(Spinale Muskelatrophie mit Atemnot Typ 1)

ist eine Nervenerkrankung, verursacht durch einen sehr seltenen Gendefekt.
Sie führt dazu, dass Säuglinge bzw. Kleinkinder Kontrolle über ihre
Muskulatur verlieren. Mit der Folge schwerer Atemnot, durch Lähmung
des Zwerchfells. Die Kinder haben meist nur eine
sehr kurze Lebensdauer von sechs Wochen bis wenigen Jahren.
Bis jetzt gibt es keine Möglichkeit, die Krankheit zu heilen.

Gibt es Hoffnung?

Ja!  Tatsächlich hat ein Forscherteam in den USA vielversprechende Ansätze zur Entwicklung einer Gentherapie gefunden. Die Studie kann dieses Jahr starten und vielleicht für viele die Rettung bringen.

Kann ich helfen?

Ja!  Um die Forschung voranzutreiben und vielleicht die Rettung von Patienten zu ermöglichen, brauchen wir finanzielle Unterstützung. Das Forscherteam in den USA bittet um insgesamt 2,1 Millionen US-Dollar. Jede Spende hilft diesen Kampf gegen die Zeit zu gewinnen!

Die Geschichte von Jule

Die kleine Hamburgerin Jule ist gerade fünf Jahre alt geworden.
Seit ihrer Geburt leidet sie an SMARD. Es lähmt bereits ihre Muskulatur.
Nach Jahren der vermeintlichen Aussichtslosigkeit
gibt es nun einen Funken Hoffnung für sie und ihre Familie.

Gemeinsam mit SMASHSMARD USA (www.smashsmard.org) 
setzen wir uns für die Förderung der Studie zur Bekämpfung von SMARD ein.

Über 700.000 USD sind bereits gespendet worden.

Jedoch reicht es leider noch nicht.  Helfen Sie mit! 

Gerne stellen wir Ihnen eine Spendenquittung aus.

SMASHSMARD Deutschland e.V.

IBAN: DE37 2005 0550 1500 3591 85

BIC: HASPDEHHXXX

 

Doch nicht nur für Jule und die anderen SMARD-Betroffenen wäre die Studie ein Glücksfall: Sie wäre ein großer Schritt für die Gentherapie als solches und könnte auch Auswirkungen auf die Heilung anderer Gendefekte haben!

SMASHSMARD Deutschland e.V.

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Weitere Informationen über SMARD

SMARD ist ein sehr seltener angeborenen Defekt auf dem Gen IGHMBP2. Dieser Gendefekt führt zu der Nervenerkrankung Spinal Muscular Atrophie with Respiratory Distress: Ein wichtiges Protein wird nicht korrekt gebildet, wodurch Nervenzellen nicht richtig versorgt werden. Impulse aus dem Gehirn erreichen die Muskeln im Körper nicht ausreichend. Die Muskeln bilden sich zurück. Davon sind auch Zwerchfell und Atmung betroffen.